nico-wara にこっと笑おっ☺︎

上腸間膜動脈症候群（SMA症候群）は

まだ症例がそんなに多くはないらしい

なのにみつけてもらえてよかった


でも、その症状はぴったりはあてはまらないって

確かに十二指腸の先が細くなってるって

でもあてはまらないこともあるらしい

なのに経管栄養で体重が増えるのを待つ…

この痛みいつ治る？

「半年後…くらいかな」

もういい

この痛みから解放されたい

もう帰りたいんだ


私は無理矢理退院しようとした

点滴なしじゃ栄養も全然たりないのに

ただ、もう解放されたくて…

先生に言った

「もう退院する」

看護師さんも「もう帰りたいよね」って

訪問看護で自宅で点滴して経管栄養をやる

それでもよくない？って…

でもそれは…



帰ったら家事やっちゃうしね

また倒れるだけだ…






  

いろんな検査をしてる

造影剤CTもやった

5年以内に喘息の発作が出てる私は

医師立ち会いでの検査になった


普通CTはただ機械の中に入って写真をとるだけ

造影剤は点滴のところから入れる

「造影剤入ります」

体の中にすごいスピードで熱いものがきた

燃えるような熱さ


CTが終わって歩いて病棟に帰る

あれ

すごいふらふらする

一緒に歩いてた先生にそれを伝える

病棟から車椅子でのお迎えに…

先生は「なんらかのアレルギー反応があったかも」って…


私はただ、精神的に弱いだけかなとも思う

もう検査も胃が痛いのも入院も

全部全部から解放されたい！


  

参観日が終わり病院に戻る

一度家に帰ってしまうと

もう帰りたくてたまらなくなる

旦那さんと子供たちにごはんを作ってあげたい

バカなこと言ってみんなで笑いたい

旦那さんは仕事から病院まで遠いのに顔を出してくれ

子供のスイミングに迎えに行き

ごはんに洗い物に洗濯…

旦那さんは寝るのはいつも夜中になる

申し訳なくて申し訳なくて

たまらない…




でも元気になること

それしかないので

がんばるしかない


早くこの痛みがなくなればいいのに





  

こんなに入院生活が長くなるとは思ってなくて

子供たちの春休みくらいかなと思ってた

新学期になっちゃった

子供たちのことがなにもできないまま

学校始まって1週間で参観日

役員だし、これはでないと…

子供たちの参観日も行ってあげたい…

なんとか外泊許可をもらって参観日に。

立ってるのもしんどくて

一緒に行った旦那さんと途中しゃがんだり…

態度悪いよなと思いつつ

倒れるよりいいか…とか…


「あれ？痩せた？」って何人の人に言われたかな

この時の体重36キロ

その度に鼻からチューブを見せてあげた笑

私は笑ってもらってなんぼのキャラ

ネタネタ。笑





  

なんでブログに綴ろうと思ったかというと

スマホみてると

これをしたら10キロ痩せた！

とか

芸能人の痩せた話題とかをよく目にする


私はSMA症候群になって痩せたのか

なんらかの原因があって痩せてSMA症候群になったのかはわからない

でもSNSに「痩せる」話題が多過ぎる

痩せたら病気になることもある

痩せてることがいいわけでもない

ある程度のお肉がついてる健康体が1番いい

だから無理なダイエットは絶対よくないんだよーって

言いたい。




  

経管栄養って言うのかな、これ。

何回かやってみたけど気持ち悪くて…

先生も「ダメか…近々鼻からの管抜こうか…」って


でもその日担当の看護師さんたちがいっぱい考えてくれた

で

70度のお湯に湯煎したものをビューッと入れると

喉の違和感が少なくすむことがわかった！

体温くらいにあたためて入れる



看護師さんたちのおかげで経管栄養ができることに


1日に200mlを6パックが目標だった

でも75ml入れると

腸に入れてるけど、少したつと胃が痛くなる

そうか、腸が動くと胃も動くんだもんね


ひとつクリアするとまた次の問題がくる



  

鼻から腸まで栄養を入れる

点滴みたいにぽたぽた入れる



こんな可愛い袋に入れて

ぽたぽた

ぽたぽた…

鼻から喉に違和感

かなりの違和感

吐きそう

気持ち悪い



結局少し入れたところでストップ…

気持ち悪くてダメだった…


喉に通る感覚がずっとあることが気持ち悪くて

オエオエなる…


入院してからずっと写真の右にうつってる

「エルネオパNF2号輸液 1500ml」は24時間。




  

造影剤を入れて検査したために

その日も次の日もひどい下痢だった

胃の痛みに加え、下痢


早くもとの体に戻りたい

頭の中はそればっかり


でもそれには脂肪をつけること

それによって体の中に隙間ができて

痛みがなくなる

そしたら元気になれる



それには鼻から腸まで入ってる管に栄養を入れることなんだって

退院するにはそれがしっかりできるようになることだって

それならそれを頑張ればいいだけだぁ！って…

そう思ったんだけど…




  

2018年4月11日 鼻から管


食べれなくなって何日かたち

エコー検査でも普通数センチあるはずの場所が

2ミリしかないと言われた

「これは水でも痛かったね」と…

これが上腸間膜動脈症候群（SMA症候群）の症状。



体の中に造影剤を入れて胃カメラをやることになった

胃カメラと一緒に鼻から管を入れる

私が痛いのは狭くなってる十二指腸とわかったので

管の先端を十二指腸より先においてくる


目が覚めたら鼻から管が出てる状態




鼻から栄養を取り込み

胃が痛くならずに

直接、腸に栄養がいく仕組み

これを続けて太っていけば胃の痛みがなくなる…

という考え。


  

朝は6時に放送が入る

検温と血圧

7時30分に朝食（私は匂いのみ笑）

午前中に主治医の先生がまわってくる

回診ってやつ


1人のときは読書



「きらきら眼鏡」

これは映画化されるんだって

観に行きたいな！


ひたすら読書




12時にお昼（私は匂いのみ笑）

ひたすら読書



それからシャワーに入る

また読書

18時夕食（私は匂いのみ笑）

21時30分消灯


検査のある日は検査にいくけど

とにかく1日が長い